mandag den 23. marts 2009

Så siger jeg farvel for denne gang

Ja så er der ikke længe til, jeg siger farvel til Guangzhou for denne gang, og vender snuden mod Danmark. Jeg tager herfra med en rigtig god fornemmelse i maven, glad for at vi tog beslutningen om at tage herned, og få startet på projektet. Vi er jo desværre kun lidt over halv vejs, og jeg skal allerede herned igen om en måneds tid.
I næste omgang skal vi færdiggøre arbejdet af lymfesystemet omkring bryst og nakke parti samt få styr på kræften i lungerne. Også næste gang skal jeg havde immunetherapy og som sagt flere cryo-operationer og flere radio aktive korn implanteret. Doctor Lu menter ikke, der vil være tale om kemo ved næste besøg, da min krop simpelthen er for "slidt", det er i bund og grund glad for, at jeg slipper for. Når det er sagt, så ligger der jo ingen fast behandlingsplan endnu, og meget kan ændre sig, når vi først går igang igen.

Det er svært at sige endnu, hvor meget de mange behandlinger har hjulpet allerede. Jeg synes, jeg har en god fornemmelse, og har da heller ikke så mange smerter omkring nakken længere, hvorfor jeg med små spæde skridt er ved at trappe udaf mit morfin forbrug, samtidig så kan jeg mærke, at der ardejdes omkring de røde plamager langs kraveben og hals, så noget sker der, og jeg synes helt bestemt også, jeg begynder at få mere og mere energi. Glæder mig dog til at komme tilbage til hverdagen, komme igang igen og få rørt mig lidt, så jeg rigtig for alvor kan mærke min krop igen.........efter 4 uger på sygehuset, hvor tempoet ikke har været særlig højt. Har da også fået nogle kinesiske piller med hjem, som skal styrke imunforsvaret yderligere...så mon ikke jeg kommer hjem og er fyr og flamme.

Jeg regner med at opdatere bloggen der hjemme i ny og næ, men den vil nok først blive rigtig aktiv igen, når jeg vender tilbage til Fuda om en måneds tid.

Så nu har jeg kun tilbage at sige TUSIND TAK FOR DENNE GANG, tusind tak for alle jeres opmuntrende, trøstende og heppende ord undervejs, det var været så dejligt, og jeg tror ikke, jeg var kommet igennem forløbet uden jer. Glæder mig til at se jer alle sammen igen.
Af hensyn til min familie, vil jeg meget gerne frabede mig tilf. opkald onsdag, der skal vi simpelthen bare hygge og atter hygge hele dagen. Det håber jeg I har forståelse for.

Kæmpe mange knus Barbara (Dennis og mor)

lørdag den 21. marts 2009

Dejlig lørdag i Guangzhou

Både mor og jeg havde en dejlig lørdag.
Mor var jo på tur med de andre vesterlændinge herfra sygehuset, og jeg blev hjemme for at få dagens "infusions". Efter hvad mor fortæller, var det en smuk og hyggelig tur ud i nogle skønne naturreservater, hvor hun rigtig fik snakket med de andre danskere og set en lidt "grønnere side" af Guangzhou. Turen sluttede af med en traditionel kinesisk frokost ved runde borde, hvor midten drejer rundt, så alle kan nå af det hele. Hun følte sig rigtig modig, idet hun smagte på alle retterne.....på nær én (den så simpelthen for ulækker ud..noget grågrumset udefinerbart noget).

Jeg blev jo som sagt hjemme på sygehuset: gik og trissede lidt rundt, var nede i cafe´en kl.11 for at snakke med de andre danskere, der også var "bundet! til sygehuset, og så ellers Sex and the City hele eftermiddagen inde i sengen.....hold da op det var råhygge.
Om aften skulle tog vi alle ud og spise, vi kunne ikke rigtige blive enige om restaurant, så vi delte os i to. Mor og jeg tog med på italiensk restaurant. Jeg havde taget tørklæde om hovedet, "rigtigt" tøj og sminke på, så jeg følte mig helt "menneskelig" igen (resten af tiden går jeg jo rundt i sygehusets pyjamas, og de af jer, der har snakket med mig over skype ved den ikke er særlig flaterende). Det blev en rigtig hyggelige aften, rigtig god mad og dejligt selskab.

Dagens mision hedder for mit vedkommende FRISØR, mit hår falder af i store totter nu, og der ligger hår over det hele, så jeg er SÅ KLAR til at få det væk. Mon ikke vi kan finde et lille huld af "en frisørsalon", som for ingen penge lige kan kronrage mig (en af de andre patienter fandt et lille sted her i nærheden, hvor de klippede til 8 kineser penge). Måske får I billeder senere idag af dagens begivenheder. kan I alle ha en rigtig dejlig søndag. Juhuuuuu jeg skal hjem i overmorgen, hvor er det fedt at kunne sige i overmorgen.

fredag den 20. marts 2009

Hvem vil ha Mc. D., når man istedet kan få udkogt pasta i smør

Så starter weekenden, for mig går det bare ud på at få tiden til at gå, så det kan blive tirsdag, og vi kan komme hjem. SAVNER FREDERIKKE OG DENNIS (ja jer alle sammen)

Igår sov jeg ikke hele dagen, og synes selv, det var utroligt, at jeg kunne være så frisk oven på operationen........følte mig virkelig som verdensmester. Jeg skal da love for, at trætheden så til gengæld har ramt mig idag. Tog allerede min første lur kl.9.30 mens sygepjejeskerne ordnede mine forbindinger og satte drop til. Havde lige energi til at bevæge mig ned i cafen til "´dansker møde" kl.11,og snakke lidt og få den obligatoriske friskpresset juice. Ja for os ca. 25 danske patienter (hvis vi ellers ikke skal i behandling eller andet)samt vores pårørende mødes hver dag kl.11: til lidt hygge, lige udveksle dagens behandlinger, erfaringer, nyt hjemme fra etc. Det er ganske hyggeligt og man kommer jo efterhånden ret tæt på hinanden.

Fik lidt frokost og så ellers ind at sove igen. Stod op ved 17.30 og havde ikke energi til at tage tøj på og ud i byen for at spise, til trods for at jeg virkelig godt kunne ha spist en pizza eller en burger fra Mc. D, men istedet blev det til mad fra sygehusets cafe.

Ja jeg ved altså ikke om man kan kalde det mad, det skulle forestille at være specielt sundt og nærende for kræftpatienter, men jeg ved snart ikke.....overkogt pasta der svømmer rundt i smør.....ja undsyld men hold kæft det smagte dårligt....ikke en gang pasta kan de finde ud af at lave. Skal dog lige indskyde at mors majskolbe, bagt kartofel og spejlæg smagte godt, så jeg kunne da heldigvis få lidt af hende.

Imorgen har mor "fået fri", og skal på tur med en masse andre patienter og pårørende herfra sygehuset. Sygehuset har arrangeret en tur ud til mundningen af Perlefloden, ud i nogle skønne grønne, narturomgivelser med med frokost, guide og det hele. Det glæder hun sig til. Imorgen aften har vi arrangeret fællesspisning for de danskere, der har lyst og må forlade sygehuset på en restaurant inde i byen. Der er nemlig rigtig mange af os, der skal hjem de nærmeste dage, så det bliver en hyggelig måde, at sige farvel til hinanden på.

Slut for idag og godnat.




onsdag den 18. marts 2009

Operationen veloverstået

Kære alle
Så er jeg tilbage på mit værelse og operationen gik godt. Jeg havde bedt om at komme til sidst på dagen, men jeg var allerede nr. 2 på operationsprogrammet, så kl.10.30 blev jeg hentet, noget beklemt ved situationen(var kun lige nået og i bad) men ellers ved godt mod og klar. Jeg var vel nede på opvågning (hernede kaldet ICU) igen omkring kl.12.30, så en sådan cryo-operation tager ikke langtid. Jeg vågnede med meget store smerter i højre bryst og nakke, og fik da også noget smertestillende, det hjalp bare ikke meget. Det var først da min mor kom ned på ICU og talte med store ord, jeg fik noget som både tog smerterne og sendte mig i drømmeland. Mor var flere gange nede og se til mig, havde både mad og drikke med, og trøstede mig lidt, men ellers så lå jeg og småsov det meste af tiden.

To gange fik jeg smertestillende i løbet af eftermiddagen og sidst på aften/omkring midnat 2 sovepiller, hvilket var tiltrængt, da der både er lidt larm (fra de andre medpatienter og sygeplejerskerne), meget varmt og lyst på deres ICU.
Ved sidste operation havde jeg jo en rigtig dårlig oplevelse på ICU, men denne gang var det som sagt en positiv oplevelse og sygeplejerskerne denne gang kunne lidt engelsk og var faktisk både smilende og søde. Det bedste var godt nok, at jeg fik lov at komme op ad sengen og tisse på en potte på gulvet.....ja det lyder meget primitivt, men i modsætning til sidst, hvor de insisterede på, at jeg skulle ligge i sengen og tisse......OG DET KAN JEG BARE IKKE, så var det meget befriende.

Så nu skal jeg så bare lige komme mig de næste par dage, de fylder mig via drop med alt muligt:antibiotika, næringsvæske, medikamenter der kan hjælpe de afdøde cancerceller på vej, noget for hjertet og leveren.........ja you name - I get it.
Jeg har det forbavsende godt idag, er noget øm ved brystet og nakken men ikke mere end at det er til at holde ud, har da ihvertfald ikke fået noget smertestillende idag.

Vi har lavet vores billeter om, så vi flyver hjem tirsdag, hold da op, jeg tæller dagene. Det kan godt være, jeg allerede er klar til at rejse hjem søndag eller mandag, men vi ture ikke tage chansen, så heller lige ha en extra dag eller to hernede med lidt sightseeing eller noget.

Så kære alle sammen det er som sagt gået godt, jeg har det fint og nu kan jeg virkelig se en ende på opholdet for denne gang.

P.S kl. er 15 hernede og mor tager sig lige en lur, hvilket Dennis også gjorde dagen efter sidste operation. Jeg tror, det tager hårdere på de pårørende end man lige regner med....det er jo selvfølgelig også dem, der går og venter i spændning og sikkert også med en del uro, mens man er "under kniven".....stakkels dem...men som sagt nu er det overstået for denne gang.

tirsdag den 17. marts 2009

Sidste uge på fuda for denne gang

Så er vi gået ind i den sidste uge af mit ophold på Fuda for denne gang.
Vi kom ud af isolation i fredags og jeg har i løbet af weekenden for det bedre og bedre. Svampen er næsten væk og jeg kan igen spise og drikke uden, at det gør ondt, så det er jo bare dejligt. Igår (altså mandag) var mor og jeg på marked og stor shoppet og det samme har vi egentlig været idag (altså bare på et andet marked), så nu er jeg klar til at tage hjem, hvad gaver og det angår.

Nu venter bare min sidste cryo-operation imorgen. Det er cryo-operation af bryst - og nakke parti, hvor de store knuder fryses og den mange små bitte knuder får radioaktive korn. Det bliver meget spændende og jeg må indrømme, at jeg er en smule nervøs....ved ikke hvorfor.... men det er jeg bare. Har bedt om at blive opereret så sent som muligt, så jeg slipper for at ligge på opvågning mere end højest nødvendig, men nu må vi se, de har åbenbart ikke lagt operations program for i morgen endnu, så de kunne ikke love noget, så tidspunkt kan jeg altså ikke give jer.

Ellers så glæder jeg mig som et lille barn til at komme hjem, kan næsten ikke vente, tæller dagene til jeg skal gense Tulle og kramme hende helt vildt. Ja og min dejlige Dennis, fik jo knapt nok sagt ordenlig farvel til ham, fordi jeg var så dårlig, da han tog afsted, så det bliver også dejligt at se ham igen.
MEN SOM SAGT LIGE OPERATIONEN IMORGEN......den skal lige overståes og så kan jeg se ende på opholdet.

Igen så vil jeg sige jer alle tusind tusind tak for alle de søde hilsner både her på bloggen, pr. mail og på facebook. Det er helt vildt så mange der "hepper" på mig og jeg er meget meget rørt.......og jeg håber I alle sammen ved, hvor meget det betyder for mig. GLÆDER MIG TIL AT SE JER ALLE SAMMEN VEL HJEMME I LILLE DANMARK.

I får en opdate omkring operationen torsdag, når jeg er vel tilbage på mit værelse. Mor er ikke den store ørn til dette "blog haløj", så hun kan desværre ikke holde jer opdateret som Dennis han kunne, men I kan være sikre på, at hun er/vil være lige så nervøs som han var. Husk at sende positiv energi min vej imorgen (husk jeg er 7 timer foran jer hihihi).

fredag den 13. marts 2009

Jeg har fået den største buket idag




jeg ville bare lige vise jer alle denne flotte buket jeg har fået af Sophie i dag. Jeg aner ikke hvordan hun fandt mig eller hvordan hun kunne vide, at jeg lige præcis idag trængte til noget helt extra. Så kære søde sophiepigen tusind tak for de smukke blomster....jeg blev simpelthen så rørt.


Det har nok været den værste dag i opholdet til dato, jeg er virkelig tudemarie og tuder over den mindste lille ting. Det der overskygger alt er smerterne i munden/svampen i munden, jeg er så hårdt ramt, at jeg hverken kan spise eller drikke uden, at det gør så ondt. Alt hvad de til dato har givet for at hjælpe på svampen har ikke rigtig virket, idag har jeg fået to slags mundskyld, hvoraf jeg skal synke det ene, for jeg er jo også angrebet i svælget.

Ja I kan godt høre jeg er ynkelig og stakkels mor, hun vil så gerne hjælpe og finder det ene og det andet frem og hver gang, så kan jeg ikke spise/drikke det alligevel......nå vi håber begge det bliver bedre i morgen. P.S skulle I ligge inde med gamle husmandsråd omkring svamp på tungen, modtages disse gerne via kommentar.


torsdag den 12. marts 2009

Vi er stadig i "karantæne"

Ja så sidder vi I isolation/karantæne på trejde dagen (for mit vedkommende og anden dagen for Mor). Den første dag jeg havde lave tal, var det jo som sagt kun mig, der ikke måtte forlade mit værelse, men igår kom det så også til at gælde mor og Dennis (....fed måde at holde sidste dag i Guangzhou på for Dennis...). Mine tal er jo som sagt stabile men meget megte lave og igår var jeg ned helt nede og bide i græsset: høj høj feber, diare, svamp på tungen, næse blod... ja you name it...dagen står hen i en febertåge. Idag har jeg det bedre, men er stadig meget træt ligger faktisk det meste af tiden i sengen, er kun lige oppe en halv time ad gangen, så bliver jeg træt igen og skal ind og ligge.

Det betyder så også, at den planlagt lokal kemoterapi behandling der var lagt ind sidst i marts (og som gjorde at opholdet skulle forlænges med to uger), er blevet udskudt til vores næste besøg hernede. De tror simpelthen ikke min krop kan klare mere kemo lige pt eller i den nærmeste fremtid for den sags skyld. Det betyder så, at vi måske rent faktisk kommer hjem den 21 marts eller der omkring alt afhængig af, hvornår jeg kan få den cryo-operation, jeg skulle ha haft i tirsdag. Så ind til videre slår vi koldt vand i blodet, og ser tiden/min krop an......

Dennis tog jo afsted imorges og har en lang tur foran sig, men hold da op han glædede sig til at komme hjem til dejlige Tulle, men samtidig så ved jeg også, at han havde svært ved "at slippe" det hernede. Jeg har været super glad for at ha haft ham hernede, men nu er det Frederikkes tur til at nyde godt af farmand. Ja og så er min mor jo trådt ind i "forplejer rollen" i stedet, man må sige, at hun bliver kastet ud i det med hård hånd.

Jeg tror, jeg vil overlade ordet til mor, så hun kan prøve at beskrive det absurde i at være i "isolation" på et kinesisk hospital, ja det er nærmest tragikomisk (og skal opleves).

Ja det er noget af en oplevelse, som sagt må ingen af os forlade værelserne (jeg må med skam meddele at jeg faktisk har været ude to gange) Jeg burde så være iført en fodlang overtrækskittel og maske, men da vi var løbet tør for kaffe og juce, og jeg derfor skulle i det lokale "supermarked" så sneg jeg mig ud uden!! Anden gang skulle jeg hente mad i hospitalets cafeterie, så da måtte jeg snige mig igen. Det går nok, for her bliver med et par timers mellemrum, vasket af med klor og ligeledes sprøjdet med en forstøver også med klor, jeg tror efter stanken at dømme, at det er rent ufortyndet klor, og jeg skynder mig at få åbnet døren ud til altanen, så snart de er gået, for jeg tror bestemt ikke det er sundt at opholde sig i de klordampe. Forhåbentlig når det at gøre lidt gavn.
Nej anderledes effektivt er deres bakteriebekæmpelse med lys, det er en stor maskine som bliver kørt ind, først i soveværelset, så bliver Barbara gennet op af sengen og ind i stuen, så står den og lyser med et meget kraftigt blåt lys i en halv time, så må vi ind i soveværelset, så stuen kan få en tur.
For lige at være sikker på, at alle tudser er døde kommer de med en lille dåse med "noget" i som de tænder ild til, det står så og brænder i en times tid (ja lidt a la et havelys i foliebakke).
Ja som I kan se, er det en mærkelig blandning mellem gammel kinesisk tradiotionel behandling og høj teknologisk behndlingsmuligheder, det er så kompleks og megt syret at være aktør i.